Tin tức
Đặt lịch hẹn, tư vấn
Hiểu và đối mặt với stress khi nuôi con được chẩn đoán có Rối loạn phổ tự kỷ
“Bài viết này dành tặng mẹ Tôm, mẹ Gấu, mẹ Tiểu Ngư và tất cả những cha, mẹ, người thân đang hàng ngày đồng hành và phấn đấu cùng con bước những bước đi trên đường đời.”
Khi được hỏi về cảm xúc của mẹ Tôm rằng mẹ cảm thấy thế nào khi biết Tôm được chẩn đoán Rối loạn phổ tự kỷ, mẹ chia sẻ: “Cảm xúc ban đầu là buồn, thất vọng và dằn vặt khi biết con bị như vây”, mẹ nói thêm rằng “Phải mất đến 1 năm mới thấy sự tiến bộ từ con. Buồn mãi cũng không được, hàng ngày nhìn con chị nghĩ là mình phải cố gắng vượt qua và cùng con chiến đấu. Chị không thể để con như thế. Chị xem trên internet các bạn tự kỉ sau này lớn lên không biết làm gì cả, chị rất sợ điều đó vì mình cùng không bên con cả đời được….” và đó là một trong số rất nhiều chia sẻ mà chúng tôi hàng ngày nhận được trong quá trình hỗ trợ trẻ được chẩn đoán có rối loạn phổ tự kỷ
Trong khảo sát (1997) của Sharply[i], 80% trên tổng số 219 cha, mẹ được khảo sát trả lời rằng họ cảm từng có lúc cảm thấy “căng thẳng quá ngưỡng chịu đựng” trong quá trình nuôi con được chẩn đoán tự kỷ. Trên thực tế, việc nuôi con tự kỷ luôn đòi hỏi cha mẹ sự kiên nhẫn, bền bỉ. Tổng hợp nghiên cứu[ii] của Haiyes (2012) chỉ ra rằng mức độ stress cha mẹ người chăm sóc trẻ tự kỷ gặp phải là cao hơn so với cha, mẹ, người chăm sóc trẻ có những vấn đề rối nhiễu tâm trí khác. Một ngày của cha, mẹ có con tự kỷ thường cuốn theo guồng quay bận rộn với nhiều hoạt động và tình huống cần giải quyết. Cha, mẹ người chăm sóc tất tả đưa con đi học, đi làm, đưa con đi trị liệu hoặc chơi với con sau giờ học, giúp con vượt qua cảm giác quá sức chịu đựng hay cáu giận, sợ hãi nơi đông người, để ý đến sự nhạy cảm của con trong bữa ăn và đến cuối ngày cha, mẹ có thể phải đương đầu với vấn đề khó ngủ của con. Dường như cha, mẹ phải nỗ lực gấp nhiều lần so với mức bình thường và đôi khi quên cả cuộc sống của chính bản thân mình. Với sự nỗ lực không ngưng nghỉ vô thời hạn có những lúc trong cuộc sống cha, mẹ, người thân trong gia đình có thể gặp cảm giác stress- căng thẳng, điều này là hoàn toàn bình thường và thường gặp. Việc hiểu rõ và tìm được cách giải tỏa stress là điều cần thiết để cha mẹ có thể nạp lại năng lượng cho bản thân và tiếp tục đồng hành với con.
- Một số nguyên nhân dẫn đến căng thẳng ở cha, mẹ, người chăm sóc trẻ rối loạn phổ tự kỷ:
Vậy đâu là nguyên nhân dẫn đến stress, căng thẳng trong quá trình chăm sóc trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Trong “Cuốn Hiểu biết Toàn diện về rối loạn phổ tự kỷ”[iii] (2011), tác giả tổng hợp các nghiên cứu và chỉ ra ba nguyên nhân cơ bản dẫn đến căng thẳng trong quá trình chăm sóc trẻ rối loạn phổ tự kỷ:
- Đặc điểm đặc thù của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ
Một người mẹ từng tâm sự rằng“ Chị không nói chuyện được với con, anh chị đi làm xa, hàng ngày 2 mẹ con chị ở nhà, con cứ ngồi một góc chơi, chị chỉ hy vọng con nhìn chị cười, con ôm chị, thể hiện tình cảm với chị em ạ”
Mẹ Gấu chia sẻ rằng: “Hồi Gấu còn bé và có những dấu hiệu khác thường, nói con con không nghe, chị thường rất dễ nổi nóng, có lúc điên lên đánh con, nhưng con chị không giống bình thường, chị đánh mãi mà con lại vẫn mắc lại sai lầm như vậy, đỉnh điểm có lần chị bất lực quá, không biết làm thế nào, bỏ ra ngoài cửa ngồi thu lu một mình.”
Trẻ có rối loạn phổ tự kỷ thường có những sở thích hạn hẹp, hành vi lặp đi lặp lại khiến trẻ trở nên nhạy cảm quá mức với sự thay đổi. Đồng thời, trẻ lại gặp khó khăn trong giao tiếp. Chính vì điều này trẻ khó chấp nhận và khó kiềm chế cảm xúc khi có bất cứ điều gì xảy ra không như những gì trẻ nghĩ. Trẻ có thể nảy sinh các hành vi không mong muốn như khóc, ăn vạ, la hét, đập phá….Những hành vi này cùng với sự khó khăn trong việc hiểu con muốn gì, giao tiếp với con khiến cho cha, mẹ, người chăm sóc rất dễ bị căng thẳng và không biết làm thế nào để đáp ứng được nhu cầu của con.
Những đặc điểm khác biết của trẻ cũng làm gia tăng sự lo lắng của cha mẹ đối với tương lai của con. Mẹ Tiểu Ngư chia sẻ rằng “Chị cảm thấy lo lắng cho tương lai của con”. Mẹ Tôm chia sẻ “Chị xem trên internet các bạn tự kỉ sau này lớn lên không biết làm gì cả, chị rất sợ điều đó vì mình cùng không bên con cả đời được….”
- Thiếu sự hỗ trợ chuyên nghiệp, kiến thức đầy đủ kịp thời
“Khi chị thấy con chị có vấn đề, chị không biết đem con đến đâu,chị may mắn trong một lần tình cơ con ốm vào viện gặp một bạn gái khác cũng chăm con ốm giới thiệu địa chỉ cho, ngày chị cho Gấu đến đánh giá, nhìn cách chuyên viên đánh giá chơi với con chị biết rằng mình đã đưa con đến đúng chỗ.Cảm ơn giây phút tình cơ đó, nó như bước ngoặt trong cuộc đời mẹ con chị”(Mẹ Gấu)
Mẹ Tiểu Ngư chia sẻ “ Chị không chắc rằng liệu cách chị dạy con là đúng hay sai, chị hy vọng rằng chị có thể giúp con trước khi mọi thứ trở nên quá muộn”.
Nghiên cứu trển thế giới chỉ ra rằng cha,mẹ có con tự kỷ thường mất một thời gian dài đem con đến các nơi, gặp nhiều chuyên gia đánh giá khác nhau trước khi được chẩn đoán, thêm vào đó khi trẻ còn quá nhỏ thì việc đánh giá để đưa ra kết luận gặp nhiều khó khăn. Nhiều cha, mẹ đã đương đầu với căng thẳng ngay cả trước chẩn đoán, khi cha,mẹ lờ mờ nhận thấy con mình có điều gì đó bất thường nhưng không biết chính xác con mình làm sao. Không giống như việc con có vấn đề bất thường về mặt thực thể, cha mẹ có thể đưa con đến bệnh viện, được chỉ tên vấn đề, tên thuốc sử dụng và điều trị, rối loạn phổ tự kỷ cho đến nay vẫn còn đang được nghiên cứu và còn khá mới mẻ với nước chúng ta.
Ngay cả khi cha mẹ hiểu vấn đề của trẻ, cha, mẹ vẫn thường xuyên bối rối và trở nên căng thẳng trong quá trình tìm hiểu nguồn kiến thức đáng tin cậy, hay phương pháp, địa điểm hỗ trợ cho con. Trong quá trình để trẻ tham gia trị liệu, việc kết quả trị liệu không đáp ứng được mong đợi của cha, mẹ làm gia tăng sự căng thẳng, lo lắng ở cha mẹ. Sự thiếu nhất quán giữa các thành viên trong gia đình trong quá trình nuôi dạy trẻ có thể dẫn đến căng thẳng cho cha,mẹ, người thân, như mẹ Tiểu Ngư có chia sẻ “ Người lớn trong gia đình thường muốn chăm sóc con theo cách truyền thống, làm mọi việc cho con mà la mắng con khi không vừa ý với con, chị đã cố gắng thuyết phục và mọi người chấp nhận ý kiến của chị nhưng sự thay đổi ở người lớn đôi khi rất khó, mọi việc vẫn lặp lại như vậy.”
Ở Việt Nam, do phần lớn cha mẹ cần trả phí khi đưa con đi trị liệu và các cơ sở trị liệu tập trung ở thành phố lớn nên không phải cha, mẹ nào cũng đủ điều kiện để đưa con đi trị liệu.. Áp lực kinh tế cộng với sự mơ hồ, thiếu đi hỗ trợ chuyên nghiệp khiến cho tình trạng của trẻ trở nên nghiêm trọng hơn và cha, mẹ dễ dàng cảm thấy căng thẳng
- Áp lực xã hội
Nhiều nghiên cứu cho thấy cha, mẹ trẻ tự kỷ thường phải chịu áp lực từ sự nhận định sai,kỳ thị một cách cố tình hoặc vô ý từ người thân hay những người xung quanh khi chăm con. Nhiều người gọi con là đứa trẻ “bất bình thường”, cha mẹ đồng thời phải đương đầu với những nhận xét, định kiến sai lệch. Một số ý kiến thường được nếu ra [iv]như “Con hư tại mẹ” “Do bố,mẹ không biết dạy con, không phạt nên con mới như vậy”. Những áp lực này gây ảnh hưởng không nhỏ đến cha, mẹ, người thân và khiến mọi người cảm thấy căng thẳng.
Mẹ Tiểu Ngư (mẹ bé là người Đài Loan) chia sẻ rằng “ Nhiều thành viên trong gia đình chị cho rằng chị là một trong số những nguyên nhân dẫn đến vấn đề của con, do chị không sử dụng Tiếng Việt với con mặc dù bản thân chị cũng không nói tốt Tiếng Việt”
- Một số phương pháp giải tỏa căng thẳng cha mẹ có thể sử dụng:
Việc cảm nhận căng thẳng của mỗi cha, me, người thân trong quá trình chăm sóc trẻ được chẩn đoán có rối loạn phổ tự kỷ có sự khác nhau tùy thuộc vào tính cách người chăm sóc, vào các nguồn lực hỗ trợ, và cách giải tỏa căng thẳng hiệu quả có thể là khác nhau với từng cha, mẹ. Dưới đây là một số phương pháp được cho là hiểu quả theo như kết quả nghiên cứu “Đương đầu với stress ở cha mẹ nuôi con tự kỷ[v]” cũng như một số chia sẻ của phụ huynh:
(1)Tìm kiếm sự hỗ trợ từ mọi người xung quanh
“Chị chia sẻ với bạn bè và chuyên viên trị liệu hỗ trợ con. Mỗi khi cô giáo nói rằng hôm nay Tiểu Ngư làm rất tốt, điều này thực sự khiến một ngày của chị trở nên tươi đẹp” (Mẹ Tiểu Ngư)
Cha, mẹ không một mình trong hành trình hỗ trợ con. Những lúc căng thẳng, cha, mẹ nếu được hãy tìm đến sự hỗ trợ từ chuyên gia tâm lý, tuy nhiên cha mẹ cũng có thể lựa chọn việc tìm kiếm hỗ trợ từ người thân , bạn bè hoặc tham gia các nhóm chia sẻ như nhóm cha mẹ có con tự kỷ. Việc tìm kiếm sự hỗ trợ từ những nguồn lực khác giúp cha, mẹ có thêm cái nhìn đa chiều, các hướng giả quyết khác nhau và giảm căng thẳng
(2) Nhìn nhận và giải quyết vấn đề
Mẹ Tôm đã chia sẻ rằng “Chị đấu tranh với bản thân mình, đấu tranh với chồng để con có thể đi học trị liệu. Từ đó chị dành hết thời gian cho con, không mấy khi để con chơi một mình. Chủ động nói chuyện, chơi và cùng tương tác với con, đọc sách cho con mỗi ngày. Thể hiện yêu thương và âu yếm con nhiều hơn, không áp lực lên con bất cứ điều gì.
Mẹ Tiểu Ngư lựa chọn phương pháp tìm hiểu thêm sách về Rối loạn phổ tự kỷ để đọc thêm vì mẹ cảm thấy đây là cách mẹ có thể hiểu thêm về vấn đề của con và có cách hỗ trợ con phù hợp , trong khi đó Mẹ Gấu sử dụng các cách mẹ học hỏi và được hướng dẫn từ các chuyên viên trị liệu để áp dụng cho con
Rất nhiều cha mẹ từng thừa nhận thời gian đầu không chấp nhận việc con có những vấn đề rối nhiễu, tuy nhiên sự căng thẳng của cha mẹ chỉ có thể tạm lùi đi trong thời gian ngắn khi cha,sự căng thẳng chỉ được giải quyết khi cha mẹ nhìn nhận vào nguyên nhân dẫn đến căng thẳng và tìm phương hướng giải quyết.
Mặc dù phương pháp này mang tính hiệu quả trong việc giải quyết căng thẳng,cha mẹ cũng cần cẩn thận vì phương pháp này như con dao hai lưỡi, cha mẹ cần đánh giá kỹ các tình huống và khả năng giải quyết, ví dụ như nếu sự căng thẳng là do những định kiến xã hội thì cha mẹ cũng cần xác định được rằng việc thay đổi cách người khác nhìn nhận mình đôi khi là rất khó. Nếu như mọi việc trở nên rối ren, hãy nhớ rằng cha, mẹ đang nỗ lực hỗ trợ cho con một cách tốt nhất và hãy trả lời câu hỏi cụ thể như “ Vấn đề này mình có những lựa chọn giải quyết là….” và tập trung lựa chọn phương án có thể thực hiện được thay vì những mong muốn không khả thi.
(3)Tập trung vào những yếu tố tích cực, học cách chấp nhận tình huống hiện tại
“Có hôm chị đi làm về rất mệt, Gấu chaỵ ra nói với chị Mẹ ơi mẹ xinh quá, điều này làm chị cảm thấy thực sự hạnh phúc, như là một món quà chị nhận được sau một ngày dài vất vả làm việc” (Mẹ Gấu)
“Chị ôm con, chơi, đọc sách, và nói chuyện với con. Khi chơi với mẹ, con rất vui vẻ và chị cảm nhận được rằng con là một cô bé hạnh phúc, con chỉ hơi đặc biệt một chút thôi” (Mẹ Tiểu Ngư)
Như đã nói ở tình huống trên,việc cố gắng thay đổi suy nghĩ của người khác là rất khó. Hay việc mong muốn con như một đứa trẻ khác đôi khi là không thể. Vì vậy sự chấp nhận tình huống giúp cho sự căng thẳng được vơi bớt. Bên cạnh đó, những đứa trẻ của chúng ta luôn có những nét độc đáo, đáng yêu riêng. Cha mẹ hãy ngồi viết ra những điều tuyệt vời về con, những hỗ trợ tích cực mà cha mẹ nhận được trong quá trình nuôi dạy con và mỗi khi căng thẳng cha mẹ có thể nhìn lại danh sách này.
Mẹ Tôm thường tự nhủ “Nhưng cũng may là Tôm ngoan, chịu khó học hỏi nên con dần tiến bộ hơn.”.
Mẹ Gấu chia sẻ: “Chị không bao giờ đặt kỳ vọng cao ở con, chị chấp nhận con chị và nỗ lực, kiên trì dạy con, chị thấy rằng kiên trì là quan trọng nhất, hồi xưa để dạy con chị nói “con yêu mẹ” mỗi khi chị nói “mẹ yêu Gấu” thay vì việc con nhại theo, chị đã phải dạy mất nửa năm, nhưng chị không đặt nặng áp lực về kết quả con phải đạt được, vì vậy mỗi khi Gấu tiến bộ, mỗi khi Gấu thay đổi chị đều thấy đó là một niềm vui, là niềm hạnh phúc. Có lẽ vì không áp lực, nên Gấu có rất nhiều thay đổi rõ rệt, con là cậu bé dễ thương đáng yêu, giờ con còn biết nói cả 1 vài câu đùa nữa em ạ.”
(4) Thể hiện và kiểm soát cảm xúc
Hãy để ý đến cảm xúc của bản thân và tìm cách giải tỏa, việc lờ đi những cảm xúc tiêu cực thường không làm những cảm xúc này mất đi mà làm gia tăng stress.Việc đôi lúc bị căng thẳng trong cuộc sống không có gì là xấu và hoàn toàn bình thường, đặc biệt là khi cha mẹ thường xuyên nỗ lực dành nhiều thời gian chăm sóc con. Một trong những cách hiệu quả để giải tỏa căng thẳng là chia sẻ với những người khác. Hãy lựa chọn một người cha, mẹ cảm thấy tin cậy, và chắc chắn rằng lúc đó họ sẵn sàng lắng nghe (vì biết đâu lúc đó họ đang bận rộn hoặc có những căng thẳng khác) và chia sẻ những lo lắng, căng thẳng của bản thân.
Bên cạnh đó cũng có những hoạt động hiệu quả giúp cha mẹ có thể kiểm soát cảm xúc như: hít thở, thiền, hoặc thực hành các bài tập thể dục, tham gia thể thảo đều là những cách được khoa học chứng mình giúp giảm stress.
(5) Lựa chọn ưu tiên
Một trong những nguyên nhân dẫn đến stress là việc cha, mẹ ôm đồm rất nhiều việc cùng một lúc. Khi có quá nhiều việc diễn ra trong quá trình nuôi con, cha mẹ cần ưu tiên đâu là việc cha mẹ sẽ ưu tiên làm và đâu là việc làm sau vì sức lực của chúng ta có giới hạn, chúng ta cần cân nhắc các việc để tránh bị lẫn lộn.
Ví dụ nếu lúc đó cha, mẹ thấy rất căng thẳng thì việc kiểm soát được cảm xúc của bản thân là ưu tiên, hãy tạm gác lại việc hỗ trợ con trong vài phút và dành cho bản thân một chút thời gian để cân bằng lại chính mình như tĩnh tâm, hít thở. Một điều nữa cha mẹ thường rơi vào tình huống quá căng thẳng và lo lắng, nên muốn vạch ra rất nhiều điều để làm, những dự định cho tương lai. Tuy nhiên cha, mẹ hãy cân nhắc dựa sức lực, khả năng của bản thân cũng như con, và vì quá lo lắng, mơ hồ về tương lai, cha mẹ có thể đặt ra một câu hỏi “Hôm nay mình và con cần hoàn thành những gì?” và tập trung vào làm tốt những công việc đó trước.
Trên đây là một vài phương pháp giúp cha, mẹ, người thân giảm stress trong quá trình nuôi dạy trẻ. Cha mẹ có thể tham khảo và chia sẻ thêm các cách hiệu quả mà bản thân đã sử dụng để giải tỏa căng thẳng. Việc chăm sóc và nuôi dạy con là một hành trình dài cần sự bền bỉ của cha mẹ, vì vậy cha mẹ hãy nhớ chăm sóc bản thân mình thật tốt để cùng con bước đi trên con đường đời.
Cán bộ tâm lý Ngô Thị Thùy Dương
Danh mục tài liệu tham khảo:
[1]Christopher F Sharpley,Vicki Bitsika Christopher F Sharpley,Vicki Bitsika &Bill Efremidis (1997) Influence of gender, parental health, and perceived expertise of assistance upon stress, anxiety, and depression among parents of children with autism,
[1] Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2012). The Impact of Parenting Stress: A Meta-analysis of Studies Comparing the Experience of Parenting Stress in Parents of Children With and Without Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629–642. doi:10.1007/s10803-012-1604-y
Karst, J. S., & Van Hecke, A. V. (2012). Parent and Family Impact of Autism Spectrum Disorders: A Review and Proposed Model for Intervention Evaluation. Clinical Child and Family Psychology Review
[1] Mohammad-Reza Mohammadi (2011) A Comprehensive Book on Autism Spectrum Disorders, BoD – Books on Demand
[1] Farrugia, D. (2009). Exploring stigma: medical knowledge and the stigmatisation of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Sociology of Health & Illness
[1] Pottie, C. G., & Ingram, K. M. (2008). Daily stress, coping, and well-being in parents of children with autism: A multilevel modeling approach. Journal of Family Psychology, 22(6), 855–864
- https://www.psycom.net/coping-with-stress-while-caring-for-a-child-with-autism/
- .https://raisingchildren.net.au/autism/communicating-relationships/family-relationships/family-stress-as